Noticias sobre discapacidad de Asadicc
MANIFIESTO DIA INTERNACIONAL Y EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
3 DE DICIEMBRE DE 2015 - DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO DELAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
POR LA CONSTITUCIONALIZACIÓN PLENA DE LOS DERECHOS SOCIALES POR QUE LA INCLUSIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FIGURE EN LA CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA COMO DERECHO FUNDAMENTAL
Con motivo del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, instituido por la Organización de Naciones Unidas y la Unión Europea, a escala mundial y europea, y que cada año se celebra el día 3 de diciembre, el movimiento social español de la discapacidad articulado en torno al CERMI hace público el siguiente
MANIFIESTO
La Constitución española dispone que es voluntad de la Nación establecer una sociedad democrática avanzada y que España se constituye en un Estado social y democrático de Derecho, que propugna como valores superiores de su ordenamiento jurídico la libertad, la justicia, la igualdad y el pluralismo político.
Tras casi cuatro décadas de vigencia del texto constitucional, y a fin de convertir en plenos y efectivos esos designios y mandatos en lo referido a las mujeres y hombres con discapacidad, y a sus familias, que siguen en una situación generalizada de exclusión social, permanente y estructural, sometidos a discriminaciones y negaciones múltiples y reiteradas de sus derechos humanos, y con dificultades enormes para acceder con normalidad a los bienes sociales que aseguran unas condiciones de vida en comunidad digna y participativa, en igualdad con el resto de las españolas y españoles, ha llegado el momento político de llevar a la Constitución, mediante su reforma, nuevas y más vigorosas proclamaciones de derechos, dotando de garantías de cumplimento reales, prontas y eficaces a los mismos.
La profundización democrática y el progreso de la vida española exigen sin más aplazamientos que los derechos fundamentales y las libertades públicas y los bienes sociales en que se encarnan alcancen a toda la ciudadanía sin restricciones ni exclusiones por motivos de pertenencia a grupos sociales que como el de las personas con discapacidad –y por extensión, sus familias- portan una nota de diversidad humana intrínsecamente valiosa, que sin embargo a lo largo de la Historia, incluso la más reciente, ha sido castigada por apartarse del canon de normalidad impuesto.
Una sociedad democrática avanzada, propósito que establece la vigente Constitución española, pasa hoy como nunca antes por que los derechos sociales, económicos y culturales adquieran el máximo nivel de proclamación, reconocimiento y protección constitucionales, abandonando esquemas superados en los que estos derechos tenían y tienen una consideración meramente secundaria, un carácter subalterno que impide a buena parte de la población -entre ella, las personas con discapacidad y sus familias- lograr un desarrollo humano completo y liberar el enorme potencial que encierran para hacer más rica y fecunda la vida social.
Ante ello, recogiendo el sentir generalizado de los hombres y mujeres con discapacidad, y de sus familias, el movimiento social de la discapacidad reclama a las fuerzas políticas que concurren a las Elecciones Generales del 20 de diciembre de 2015, que adquieran el compromiso de promover con urgencia la reforma de la Constitución española de 1978. Todo ello, a fin de dotar de rango de derecho fundamental -máximo grado de protección y garantía- a los derechos sociales, económicos y culturales de la ciudadanía española, comprendidos los de las personas con discapacidad (y sus familias), que aseguren su inclusión en la comunidad y la vida independiente, mediante la no discriminación y la acción positiva. Los derechos sociales en la nueva carta constitucional fortalecida y renovada han de tener el mismo grado de protección y garantía que los derechos civiles y políticos y las libertades públicas.
En línea con el planteamiento anterior, la próxima modificación constitucional ha de comprender la reforma del actual artículo 49, tanto de su contenido, como de su ubicación, dedicado en el vigente texto constitucional a las personas con discapacidad, para configurar la igualdad, la inclusión en la comunidad, la protección contra cualquier forma de discriminación, la vida independiente y la provisión de los apoyos necesarios, incluida la asistencia personal, como derechos fundamentales, actualizando asimismo el enfoque y la terminología al paradigma de derechos humanos de la Convención Internacional de Naciones Unidas de 2006.
Entre estas garantías constitucionales, necesariamente han de figurar la de la accesibilidad universal y el diseño para todas las personas de los entornos, bienes, productos, servicios y procesos –a través de los medios, medidas y dispositivos precisos como el código de lectoescritura braille, los medios de apoyo a la comunicación oral, la comunicación alternativa y aumentativa, la lectura fácil, los productos de apoyo y las tecnologías asistivas, entre otras-, así como la obligación de proporcionar ajustes razonables a las personas con discapacidad.
La renovada Constitución española, en las referencias expresas a las personas con discapacidad, debería contener también un manifestación de los derechos a la plena igualdad de las mujeres y niñas con discapacidad, como parte de este grupo social más expuesta a la exclusión y la discriminación.
Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad
CERMI
3 de Diciembre de 2015
EL PRÓXIMO 12 DE DICIEMBRE TENDRÁ LUGAR EN CASPE “LA JORNADA DE DUCHENNE” ORGANIZADA POR LA “PLATAFORMA CIUDADANA ATALUREN YA EN ARAGON”
Tras el llamamiento realizado hace unos días desde la “Plataforma Ciudadana Ataluren YA en Aragón”, más de 50 asociaciones y empresas respondieron de forma excepcional para su participación, bien con actividades o económicamente, en el acto de sensibilización y reivindicación previsto para el 12 de diciembre en Caspe: “JORNADA DE DUCHENNE”.
El tejido social de Caspe y Comarca ha respondido de forma rápida, contundente y masiva al llamamiento. Gracias a su apoyo la Plataforma continua con las movilizaciones, tras la manifestación del pasado 14 de noviembre, con la intención de que la voz popular se alce ante la negativa de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón, de autorizar el tratamiento con el medicamento Ataluren a los niños con distrofia muscular de Duchenne Carlos, Mario y Sergio, residentes en Caspe y Zaragoza.
Los objetivos que se persiguen con esta “JORNADA DE DUCHENNE” son claros: Insistir en la reivindicación de la autorización del medicamento al Gobierno de Aragón, educar e informar sobre la distrofia muscular de Duchenne y recaudar fondos para la investigación, cuya donación se realizará a la Asociación Duchenne Parent Project, entidad sin ánimo de lucro que tiene como fines favorecer, dinamizar y promover las investigaciones científicas y médicas, para que se pongan en marcha las terapias que permitan curar las distrofias musculares de Duchenne y Becker.
Está previsto que durante la jornada se lleven a cabo actividades deportivas por la mañana, infantiles e informativas por la tarde, en cuyo acto central tendrá lugar la lectura del manifiesto, y por la noche se dinamizará a los asistentes con grupos de música locales y DJ’s. Durante todo el día, INTERPEÑAS de Caspe será la que esté a cargo de las barras en las que se servirán bebidas y bocadillos. La entrada tendrá un coste de 2€ por persona y unos días antes se podrán adquirir en la sede de la Asociación de la Mujer Caspolina.
Paralelamente han surgido otras iniciativas como la venta de chapas solidarias con diferentes mensajes, que en la actualidad están disponibles en CEIP ALEJO LOREN y comercios de Caspe como Peluquería Gemma, Electrodomésticos Gracia Moya, Puzzle y ARAGONDISC, y que el pasado fin de semana se pudieron adquirir en el mercadillo del Plano y en la actuación del CORO CIUDAD DE CASPE. Está previsto que también estén a la venta en el concierto que la BANDA MUNICIPAL DE CASPE ofrecerá el sábado 28. Sólo en un fin de semana se han vendido 1.000 chapas solidarias.
Los clubes de futbol caspolinos también se han sumado a la campaña, llevándose pancartas reivindicando la autorización del medicamento Ataluren a los partidos que disputan en distintas ciudades, exhibiéndolos antes de dar comienzo los mismos.
Pero las muestras de solidaridad no se limitan sólo al tejido social y empresarial de Caspe; Océano Atlántico, empresa gestora del Centro Joven Alcañiz, se suma a la causa mediante la venta de chapas y recaudación de fondos para la investigación de Duchenne, en una actividad lúdico-festiva que tendrá lugar el mismo día 12 de diciembre en Alcañiz, coincidiendo con la Jornada de Caspe.
Para las familias, la reivindicación empezó en septiembre de 2014 cuando solicitaron el medicamento, ya que el facultativo se lo prescribió y la Consejería lo denegó. Por tanto, independientemente de los resultados que se obtengan el próximo 17 de diciembre, fecha en la que está previsto salga a la luz la tercera fase del ensayo clínico, la Plataforma tiene la necesidad de insistir en que las vidas de Carlos, Mario y Sergio tienen un contador que va “hacia atrás”. Por tanto sirva esta “JORNADA DE DUCHENNE” para concienciar y estimular a nuestra sociedad de la importancia de valorar nuestra realidad e indignarse pacíficamente pero con ánimo de protesta ante lo que es una clara injusticia social.
La Asociación Duchenne Parent Project España, ha preparado una carta para que todos los presidentes de las asociaciones se adhieran a la reivindicación con su firma. Para el día 12 de diciembre se está preparando otra carta similar para que todos aquellos que lo deseen, y a modo particular, la puedan firmar uniéndose en apoyo a estas familias. En ellas se rebaten contundentemente los argumentos que han dado desde el Comité de Bioética y por consiguiente del Gobierno de Aragón, para negar la autorización del tratamiento a estos niños, recordemos, aragoneses, españoles y europeos. Posteriormente se enviará a la Consejería de Sanidad.
Actualmente se está abriendo un blog en el que se informará puntualmente de todo lo que vaya aconteciendo: http://duchennecaspe.wordpress.com
Hastag: #AtalurenYAenAragón
La salud no debe tener precio.
Carlos, Mario y Sergio no pueden esperar más.
26 de Noviembre de 2015
I CICLO DE CINE "CON OTRA MIRADA" - 26 DE NOVIEMBRE "LA FAMILIA BELIER"
El I Ciclo de Cine de ASADICC “Con otra mirada” llega a su fin esta semana con la proyección de la película La Familia Bèlier. En esta ocasión llevaremos la mirada hacia la discapacidad sensorial, más concretamente la auditiva.
Sabemos que nos dejamos muchos temas por tocar… así que esperamos que el Ciclo lo podamos realizar cada año; una cita entre las capacidades y la reflexión a través del Cine.
En esta ocasión también os proponemos diferentes materiales sobre la discapacidad auditiva en diversos formatos ¡Hay para todos los gustos!.
- Touch the sound es un documental alemán de 2004 dirigido por Thomas Riedelsheimer. Cuenta la historia real de la percusionista Evelyn Glennie, que tiene discapacidad auditiva desde los 12 años. Es una reflexión a nuevas formas de sentir el sonido. El tráiler se puede ver pinchando AQUÍ
- Si queréis más información acerca de la discapacidad auditiva, os pasamos el enlace a la página web de FIAPAS (Confederación Española de Familia de Personas Sordas) En esta página podéis encontrar un video breve de animación que pone de manifiesto algunas de las dificultades con las que se pueden encontrar día a día personas con este tipo de discapacidad, y pequeños cambios que se pueden hacer para contribuir a la inclusión y eliminación de barreras. Pinchando AQUÍ lo podéis ver.
- El libro “Mira lo que te digo”, de Pepita Cedillo, narra su propia historia. Como ella misma dice “habla con el lenguaje de signos, con el lenguaje oral, y sobre todo con el lenguaje de la mirada”. Este texto permite conocer las situaciones que vive con su familia, sus amigos, sus profesores en las diversas situaciones que surgen a lo largo de un año escolar: ruidos y silencios, situaciones embarazosas y gozosas, complicidades con sus amigos y amigas…
- FESCAN (Federación de personas sordas de Cantabria) editó una guía en 2006 llamada “Compartir el silencio”, con el fin de prestar ayuda, en especial a familias (tanto a padres oyentes con hijos con discapacidad auditiva, como a padres sordos con hijos oyentes). Tenéis acceso a ella pinchando AQUÍ
Aunque la película de esta semana se centra más concretamente en la discapacidad auditiva, os dejamos dos sugerencias de película y documental que tratan la discapacidad visual:
- La película italiana “Rojo como el cielo”, de 2006, es del director Cristiano Bortone. Es una historia real centrada en la Toscana de los años 70. Mirco, un niño aficionado al cine, pierde la visión, y por ello ha de dejar la escuela a la que iba (ya que en aquella época debían ir a centros educativos sólo para personas con discapacidad visual). Es una reivindicación de los derechos y del reconocimiento de las capacidades personales. Se puede visualizar online AQUÍ
- Enlazando con el mismo tema os dejamos otra propuesta audiovisual: A ciegas (Blindsight), un documental de 2006 dirigido por Lucy Walker. Seis adolescentes tibetanos con discapacidad visual se propusieron escalar el Lhakpa Ri, de 7045 metros de altura, situado en la cara norte del Monte Everest, junto al escalador Eric Weihenmayer y a la educadora y aventurera Sabriye Tenberken, fundadora de la primera y única escuela para personas con este tipo de discapacidad del Tíbet. Estas personas son todavía consideradas por la sociedad tibetana como “poseídos por los demonios”, lo que causa gran rechazo por parte de la familia y la sociedad. ¿Os animáis a ver el tráiler? Pinchad AQUÍ
- Y por último queríamos mencionar otro tipo de dificultad sensorial: los problemas de Integración Sensorial. Como introducción al tema os dejamos un libro como propuesta, ¿Por qué me siento diferente?, de Bàrbara Viader, Terapeuta Ocupacional del CEIB (Centro de Estimulación Infantil de Barcelona), en el que se explica de forma clara en qué consisten este tipo de dificultades.
23 de Noviembre de 2015
I CICLO DE CINE "CON OTRA MIRADA"- 19 DE NOVIEMBRE "GABRIELLE"
Pasando el ecuador del I Ciclo de Cine de ASADICC llega la película "Gabrielle", de la directora Louise Archambault. Es un film canadiense, estrenado en 2013.
La película cuenta la historia de Gabrielle y Martin. Son dos jóvenes con gran talento musical que tienen discapacidad intelectual. Se aborda el tema de las relaciones de pareja, del entorno social y familiar, y de la capacidad de decisión y autodeterminación.
Por el tema que se va a tratar en la película de este jueves, queríamos dejaros algunas referencias de materiales que hablan sobre la discapacidad intelectual y también sobre la sexualidad. ¡Esperamos que sean de vuestro interés!
- ¿Qué tienes debajo del sombrero? Es un largometraje documental de Lola Barrera e Iñaki Peñafiel. Cuenta la vida de Judith Scott, una escultora norteamericana de 62 años a la que le llega el reconocimiento internacional después de vivir 36 años en una institución psiquiátrica. Judith tiene Síndrome de Down y es sordomuda. Su historia, contada a través de su hermana gemela, Joyce, sin discapacidad, es el detonante de una película que viaja al Creative Growth Art Center en California y descubre a otros personajes que como Judith buscan expresarse a través del arte. Pincha AQUÍ para más información
- Tras la realización del documental anterior la codirectora Lola Barrera concibió Debajo del sombrero, una asociación sin ánimo de lucro para la creación, investigación, producción y difusión de arte donde sus principales protagonistas son las personas con discapacidad intelectual. Para más información consulta su página web www.debajodelsombrero.org
- “Mundo alas” es una road movie, una gira de músicos, cantantes, bailarines y pintores, todos ellos grandes artistas con distintas discapacidades que expresan y comunican su mirada del mundo: aquello que les preocupa, que los anima, que los inspira, en un show que combina música, danza y pintura. Está dirigida por León Gieco, Fernando Molnar y Sebastián Schindel. Para más información puedes consultar la página web: https://
streamingmoviesright.com/es/ pelicula/mundo-alas/
- Para el que le interese el tema de cómo funciona nuestro cerebro tenemos una charla de Mara Dierseen titulada “Como podemos fabricar un entorno que cambie nuestro cerebro”. Mara Dierssen es neurobióloga del Centro de Regulación Genómica. En la ponencia habla de la importancia que tiene la carga genética, pero también el entorno que nos rodea. Los hábitos de vida, nuestras experiencias, vivencias y entornos influyen en nuestro cerebro, modificándolo. Pincha AQUÍ para verla online
- Desde la Asociación ASME (Smith Magenis España) exponen un resumen muy claro de una ponencia que hubo sobre Discapacidad y Sexualidad. Se puede leer AQUÍ
Son muchas las entidades que han dado mucha importancia a tratar el tema de la sexualidad en las personas con discapacidad intelectual, ya que ha sido y sigue siendo un tabú entre las familias e instituciones. Desde estos sitios están haciendo un muy buen trabajo de información, sensibilización y cambio. Es importante cambiar las formas de pensar y contribuir a crear ambientes en los que se considere y respete la sexualidad de todas las personas. Esto se puede llevar a cabo siempre que haya de base educación tanto para las personas con discapacidad, como para las familias y profesionales que trabajen con ellos.
- El documental “Todo un mundo de capacidades” es un documental realizado por FEAPS (Confederación española de Organizaciones a favor de las personas con Discapacidad Intelectual) con el objeto de sensibilizar sobre las necesidades sexuales de las personas con discapacidad intelectual. Se centra sobre el concepto de sexualidad como vivencia (sentirse bien con una/o misma/o, afecto, ternura, relaciones interpersonales). Las limitaciones, con una ayuda adecuada, pueden llegar a convertirse en capacidades que potencien una vida autónoma, así como una sexualidad normalizada y libre.
Pincha AQUÍ para verlo
16 de Noviembre de 2015
MOVILIZACIÓN en CASPE: “LA VIDA DE NUESTROS HIJOS NO TIENE PRECIO”
Caspe y Comarca se movilizan ante la negativa de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón, de autorizar el tratamiento con el medicamento Ataluren a los niños con distrofia muscular de Duchenne Carlos, Mario y Sergio, residentes en Caspe y Zaragoza. Habiéndonos hecho eco de la triste noticia, el tejido social de Caspe, y ASADICC como institución local, apoya la convocatoria de la concentración en contra de esta decisión.
Reproducimos el comunicado de la convocatoria:
Convocan: Centros Escolares, AMPAS, Asociaciones de Caspe y Comarca, Consejo de Salud y otros agentes sociales
Tras varios meses de reuniones y negativas a las familias, exigimos un acceso al medicamento Ataluren en igualdad de condiciones que en otras Comunidades Autónomas (Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Madrid, Extremadura, Andalucía y Cataluña), donde su uso ya está autorizado.
Aún más incomprensible resulta la decisión de la consejería, sabiendo que en otros países europeos, como Dinamarca, Alemania y Noruega dicho medicamento ya se está comercializando, y existe un programa para el tratamiento con Ataluren en Francia e Italia similar al uso compasivo igual que en el resto de los casos de España. Consideramos intolerable esta desigualdad que tanto dolor y sufrimiento causa a los afectados y a sus familias, cuando los motivos que justifican dicha negativa son meramente económicos.
La salud no debe tener precio.
Sergio, Mario y Carlos, no pueden esperar más.
12 de Noviembre de 2015