Noticias sobre discapacidad de Asadicc



燛L PR覺IMO 12 DE DICIEMBRE TENDR LUGAR EN CASPE 揕A JORNADA DE DUCHENNE ORGANIZADA POR LA 揚LATAFORMA CIUDADANA ATALUREN YA EN ARAGON敔

Tras el llamamiento realizado hace unos d韆s desde la 揚lataforma Ciudadana Ataluren YA en Arag髇, m醩 de 50 asociaciones y empresas respondieron de forma excepcional para su participaci髇, bien con actividades o econ髆icamente, en el acto de sensibilizaci髇 y reivindicaci髇 previsto para el 12 de diciembre en Caspe: 揓ORNADA DE DUCHENNE.

El tejido social de Caspe y Comarca ha respondido de forma r醦ida, contundente y masiva al llamamiento. Gracias a su apoyo la Plataforma continua con las movilizaciones, tras la manifestaci髇 del pasado 14 de noviembre, con la intenci髇 de que la voz popular se alce ante la negativa de la Consejer韆 de Sanidad del Gobierno de Arag髇, de autorizar el tratamiento con el medicamento Ataluren a los ni駉s con distrofia muscular de Duchenne Carlos, Mario y Sergio, residentes en Caspe y Zaragoza.
Ataluren YA en Aragon
Los objetivos que se persiguen con esta 揓ORNADA DE DUCHENNE son claros: Insistir en la reivindicaci髇 de la autorizaci髇 del medicamento al Gobierno de Arag髇, educar e informar sobre la distrofia muscular de Duchenne y recaudar fondos para la investigaci髇, cuya donaci髇 se realizar a la Asociaci髇 Duchenne Parent Project, entidad sin 醤imo de lucro que tiene como fines favorecer, dinamizar y promover las investigaciones cient韋icas y m閐icas, para que se pongan en marcha las terapias que permitan curar las distrofias musculares de Duchenne y Becker.
Est previsto que durante la jornada se lleven a cabo actividades deportivas por la ma馻na, infantiles e informativas por la tarde, en cuyo acto central tendr lugar la lectura del manifiesto, y por la noche se dinamizar a los asistentes con grupos de m鷖ica locales y DJ抯. Durante todo el d韆, INTERPE袮S de Caspe ser la que est a cargo de las barras en las que se servir醤 bebidas y bocadillos. La entrada tendr un coste de 2 por persona y unos d韆s antes se podr醤 adquirir en la sede de la Asociaci髇 de la Mujer Caspolina.
Paralelamente han surgido otras iniciativas como la venta de chapas solidarias con diferentes mensajes, que en la actualidad est醤 disponibles en CEIP ALEJO LOREN y comercios de Caspe como Peluquer韆 Gemma, Electrodom閟ticos Gracia Moya, Puzzle y ARAGONDISC, y que el pasado fin de semana se pudieron adquirir en el mercadillo del Plano y en la actuaci髇 del CORO CIUDAD DE CASPE. Est previsto que tambi閚 est閚 a la venta en el concierto que la BANDA MUNICIPAL DE CASPE ofrecer el s醔ado 28. S髄o en un fin de semana se han vendido 1.000 chapas solidarias.
Ataluren YA en Aragon
Los clubes de futbol caspolinos tambi閚 se han sumado a la campa馻, llev醤dose pancartas reivindicando la autorizaci髇 del medicamento Ataluren a los partidos que disputan en distintas ciudades, exhibi閚dolos antes de dar comienzo los mismos.
Pero las muestras de solidaridad no se limitan s髄o al tejido social y empresarial de Caspe; Oc閍no Atl醤tico, empresa gestora del Centro Joven Alca駃z, se suma a la causa mediante la venta de chapas y recaudaci髇 de fondos para la investigaci髇 de Duchenne, en una actividad l鷇ico-festiva que tendr lugar el mismo d韆 12 de diciembre en Alca駃z, coincidiendo con la Jornada de Caspe.
Para las familias, la reivindicaci髇 empez en septiembre de 2014 cuando solicitaron el medicamento, ya que el facultativo se lo prescribi y la Consejer韆 lo deneg. Por tanto, independientemente de los resultados que se obtengan el pr髕imo 17 de diciembre, fecha en la que est previsto salga a la luz la tercera fase del ensayo cl韓ico, la Plataforma tiene la necesidad de insistir en que las vidas de Carlos, Mario y Sergio tienen un contador que va 揾acia atr醩. Por tanto sirva esta 揓ORNADA DE DUCHENNE para concienciar y estimular a nuestra sociedad de la importancia de valorar nuestra realidad e indignarse pac韋icamente pero con 醤imo de protesta ante lo que es una clara injusticia social.
La Asociaci髇 Duchenne Parent Project Espa馻, ha preparado una carta para que todos los presidentes de las asociaciones se adhieran a la reivindicaci髇 con su firma. Para el d韆 12 de diciembre se est preparando otra carta similar para que todos aquellos que lo deseen, y a modo particular, la puedan firmar uni閚dose en apoyo a estas familias. En ellas se rebaten contundentemente los argumentos que han dado desde el Comit de Bio閠ica y por consiguiente del Gobierno de Arag髇, para negar la autorizaci髇 del tratamiento a estos ni駉s, recordemos, aragoneses, espa駉les y europeos. Posteriormente se enviar a la Consejer韆 de Sanidad.
Actualmente se est abriendo un blog en el que se informar puntualmente de todo lo que vaya aconteciendo: http://duchennecaspe.wordpress.com
Hastag: #AtalurenYAenArag髇
La salud no debe tener precio.
燙arlos, Mario y Sergio no pueden esperar m醩.
26 de Noviembre de 2015

營 CICLO DE CINE "CON OTRA MIRADA" - 26 DE NOVIEMBRE "LA FAMILIA BELIER"

El I Ciclo de Cine de ASADICC 揅on otra mirada llega a su fin esta semana con la proyecci髇 de la pel韈ula La Familia B鑜ier. En esta ocasi髇 llevaremos la mirada hacia la discapacidad sensorial, m醩 concretamente la auditiva.

Sabemos que nos dejamos muchos temas por tocar as que esperamos que el Ciclo lo podamos realizar cada a駉; una cita entre las capacidades y la reflexi髇 a trav閟 del Cine.
I CICLO DE CINE
En esta ocasi髇 tambi閚 os proponemos diferentes materiales sobre la discapacidad auditiva en diversos formatos ay para todos los gustos!.
  • Touch the sound es un documental alem醤 de 2004 dirigido por Thomas Riedelsheimer. Cuenta la historia real de la percusionista Evelyn Glennie, que tiene discapacidad auditiva desde los 12 a駉s. Es una reflexi髇 a nuevas formas de sentir el sonido. El tr醝ler se puede ver pinchando AQU

  • Si quer閕s m醩 informaci髇 acerca de la discapacidad auditiva, os pasamos el enlace a la p醙ina web de FIAPAS (Confederaci髇 Espa駉la de Familia de Personas Sordas)燛n esta p醙ina pod閕s encontrar un video breve de animaci髇 que pone de manifiesto algunas de las dificultades con las que se pueden encontrar d韆 燼 d韆 personas con este tipo de discapacidad, y peque駉s cambios que se pueden hacer para contribuir a la inclusi髇 y eliminaci髇 de barreras. Pinchando AQU lo pod閕s ver.

  • El libro 揗ira lo que te digo, de Pepita Cedillo, narra su propia historia. Como ella misma dice 揾abla con el lenguaje de signos, con el lenguaje oral, y sobre todo con el lenguaje de la mirada. Este texto permite conocer las situaciones que vive con su familia, sus amigos, sus profesores en las diversas situaciones que surgen a lo largo de un a駉 escolar: ruidos y silencios, situaciones embarazosas y gozosas, complicidades con sus amigos y amigas

  • FESCAN (Federaci髇 de personas sordas de Cantabria) edit una gu韆 en 2006 llamada 揅ompartir el silencio, con el fin de prestar ayuda, en especial a familias (tanto a padres oyentes con hijos con discapacidad auditiva, como a padres sordos con hijos oyentes). Ten閕s acceso a ella pinchando AQU蜖
I CICLO DE CINE
Aunque la pel韈ula de esta semana se centra m醩 concretamente en la discapacidad auditiva, os dejamos dos sugerencias de pel韈ula y documental que tratan la discapacidad visual:
  • La pel韈ula italiana 揜ojo como el cielo, 燿e 2006, es del director Cristiano Bortone. Es una historia real centrada en la Toscana de los a駉s 70. Mirco, un ni駉 aficionado al cine, pierde la visi髇, y por ello ha de dejar la escuela a la que iba (ya que en aquella 閜oca deb韆n ir a centros educativos s髄o para personas con discapacidad visual). Es una reivindicaci髇 de los derechos y del reconocimiento de las capacidades personales. Se puede visualizar online AQU
  • Enlazando con el mismo tema os dejamos otra propuesta audiovisual: A ciegas (Blindsight), un documental de 2006 dirigido por Lucy Walker. Seis adolescentes tibetanos con discapacidad visual se propusieron escalar el Lhakpa Ri, de 7045 metros de altura, situado en la cara norte del Monte Everest, 爅unto al escalador Eric Weihenmayer y a la educadora y aventurera Sabriye Tenberken, fundadora de la primera y 鷑ica escuela para personas con este tipo de discapacidad del T韇et. Estas personas son todav韆 consideradas por la sociedad tibetana como 損ose韉os por los demonios, lo que causa gran rechazo por parte de la familia y la sociedad.牽Os anim醝s a ver el tr醝ler? Pinchad AQU

  • Y por 鷏timo quer韆mos mencionar otro tipo de dificultad sensorial: los problemas de Integraci髇 Sensorial. Como introducci髇 al tema os dejamos un libro como propuesta, 縋or qu me siento diferente?, de B鄏bara Viader, Terapeuta Ocupacional del CEIB (Centro de Estimulaci髇 Infantil de Barcelona), en el que se explica de forma clara en qu consisten este tipo de dificultades.
23 de Noviembre de 2015

I CICLO DE CINE "CON OTRA MIRADA"- 19 DE NOVIEMBRE "GABRIELLE"

Pasando el ecuador del I Ciclo de Cine de ASADICC llega la pel韈ula "Gabrielle", de la directora Louise Archambault. Es un film canadiense, estrenado en 2013.

La pel韈ula cuenta la historia de Gabrielle y Martin. Son dos j髒enes con gran talento musical que tienen discapacidad intelectual. Se aborda el tema de las relaciones de pareja, del entorno social y familiar, y de la capacidad de decisi髇 y autodeterminaci髇.
I CICLO DE CINE CON OTRA MIRADA- ASADICC
Por el tema que se va a tratar en la pel韈ula de este jueves, quer韆mos dejaros algunas referencias de materiales que hablan sobre la discapacidad intelectual y tambi閚 sobre la sexualidad. speramos que sean de vuestro inter閟!
  • 縌u tienes debajo del sombrero? 燛s un largometraje documental 燿e Lola Barrera e I馻ki Pe馻fiel. Cuenta la vida de Judith Scott, una escultora norteamericana de 62 a駉s a la que le llega el reconocimiento internacional despu閟 de vivir 36 a駉s en una instituci髇 psiqui醫rica. Judith tiene S韓drome de Down y es sordomuda. Su historia, contada a trav閟 de su hermana gemela, Joyce, sin discapacidad, es el detonante de una pel韈ula que viaja al Creative Growth Art Center en California y descubre a otros personajes que como Judith buscan expresarse a trav閟 del arte. Pincha AQU para m醩 informaci髇
  • Tras la realizaci髇 del documental anterior la codirectora Lola Barrera concibi Debajo del sombrero, una asociaci髇 sin 醤imo de lucro para la creaci髇, investigaci髇, producci髇 y difusi髇 de arte donde sus principales protagonistas son las personas con discapacidad intelectual. Para m醩 informaci髇 consulta su p醙ina web www.debajodelsombrero.org
  • 揗undo alas es una road movie, una gira de m鷖icos, cantantes, bailarines y pintores, todos ellos grandes artistas con distintas discapacidades que expresan y comunican su mirada del mundo: aquello que les preocupa, que los anima, que los inspira, en un show que combina m鷖ica, danza y pintura. Est dirigida por Le髇 Gieco, Fernando Molnar y Sebasti醤 Schindel. Pinchando AQU accedes a su p醙ina web desde donde hay acceso a la pel韈ula, al disco que se grab y a un libro titulado 揅uento con Alas.

I CICLO DE CINE CON OTRA MIRADA - ASADICC

  • Para el que le interese el tema de c髆o funciona nuestro cerebro tenemos una charla de Mara Dierseen titulada 爴Como podemos fabricar un entorno que cambie nuestro cerebro. 燤ara Dierssen es neurobi髄oga del Centro de Regulaci髇 Gen髆ica. En la ponencia habla de la importancia que tiene la carga gen閠ica, pero tambi閚 el entorno que nos rodea. Los h醔itos de vida, nuestras experiencias, vivencias y entornos influyen en nuestro cerebro, modific醤dolo. Pincha AQU para verla online
  • Desde la Asociaci髇 ASME (Smith Magenis Espa馻) exponen un resumen muy claro de una ponencia que hubo sobre Discapacidad y Sexualidad. Se puede leer AQU蜖
Son muchas las entidades que han dado mucha importancia a tratar el tema de la sexualidad en las personas con discapacidad intelectual, ya que ha sido y sigue siendo un tab entre las familias e instituciones. Desde estos sitios est醤 haciendo un muy buen trabajo de informaci髇, sensibilizaci髇 y cambio. Es importante cambiar las formas de pensar y contribuir a crear ambientes en los que se considere y respete la sexualidad de todas las personas. Esto se puede llevar a cabo siempre que haya de base educaci髇 tanto para las personas con discapacidad, como para las familias y profesionales que trabajen con ellos.
  • El documental 揟odo un mundo de capacidades es un documental realizado por FEAPS (Confederaci髇 espa駉la de Organizaciones a favor de las personas con Discapacidad Intelectual) con el objeto de sensibilizar sobre las necesidades sexuales de las personas con discapacidad intelectual. Se centra sobre el concepto de sexualidad como vivencia (sentirse bien con una/o misma/o, afecto, ternura, relaciones interpersonales). Las limitaciones, con una ayuda adecuada, pueden llegar a convertirse en capacidades que potencien una vida aut髇oma, as como una sexualidad normalizada y libre.
Pincha AQU para verlo

16 de Noviembre de 2015

MOVILIZACI覰 en CASPE: 揕A VIDA DE NUESTROS HIJOS NO TIENE PRECIO

Caspe y Comarca se movilizan ante la negativa de la Consejer韆 de Sanidad del Gobierno de Arag髇, de autorizar el tratamiento con el medicamento Ataluren a los ni駉s con distrofia muscular de Duchenne Carlos, Mario y Sergio, residentes en Caspe y Zaragoza. Habi閚donos hecho eco de la triste noticia, el tejido social de Caspe, y ASADICC como instituci髇 local, apoya la convocatoria de la concentraci髇 en contra de esta decisi髇.

Reproducimos el comunicado de la convocatoria:
Convocan: Centros Escolares, AMPAS, Asociaciones de Caspe y Comarca, Consejo de Salud y otros agentes sociales
Tras varios meses de reuniones y negativas a las familias, exigimos un acceso al medicamento Ataluren en igualdad de condiciones que en otras Comunidades Aut髇omas (Galicia, Castilla-La Mancha, Comunidad Valenciana, Madrid, Extremadura, Andaluc韆 y Catalu馻), donde su uso ya est autorizado.
A鷑 m醩 incomprensible resulta la decisi髇 de la consejer韆, sabiendo que en otros pa韘es europeos, como Dinamarca, Alemania y Noruega dicho medicamento ya se est comercializando, y existe un programa para el tratamiento con Ataluren en Francia e Italia similar al uso compasivo igual que en el resto de los casos de Espa馻. Consideramos intolerable esta desigualdad que tanto dolor y sufrimiento causa a los afectados y a sus familias, cuando los motivos que justifican dicha negativa son meramente econ髆icos.
La salud no debe tener precio.
Sergio, Mario y Carlos, no pueden esperar m醩.
12 de Noviembre de 2015

I EDICION CICLO DE CINE "CON OTRA MIRADA" - 12 de NOVIEMBRE "BAILO POR DENTRO"

Esta semana la tem醫ica que abordamos desde el Ciclo de Cine 揅on otra Mirada de ASADICC es la discapacidad f韘ica y org醤ica mediante la proyecci髇 de "Bailo por Dentro". Es una pel韈ula de 2004 del director Damien O扗onnell.

CICLO DE CINE CON OTRA MIRADA ASADICC

Michael y Rory son dos j髒enes que se conocen en una residencia para personas con discapacidad, y descubren que tienen un sue駉 en com鷑.
M醩 all de tratar aspectos de la discapacidad, la pel韈ula se centra en la b鷖queda de la independencia y la autonom韆, y de la inclusi髇 en la sociedad.
Hablar de 揹iscapacidad f韘ica y org醤ica es algo muy amplio, ya que en esta clasificaci髇 se engloban todos los problemas y limitaciones tanto de estructura como de funci髇 del cuerpo y los 髍ganos internos. Aunque a veces los nombres o las clasificaciones puedan ayudar, lo importante es no quedarnos con la 揺tiqueta y que creamos poder conocer a una persona por la discapacidad que tenga. Las personas somos mucho m醩 que las limitaciones que tenemos; somos las capacidades, lo que nos gusta, lo que se nos da bien, el ambiente en el que vivimos, las personas con las que nos relacionamos, nuestros sue駉s Todo esto influye en lo que somos y hace que cada uno seamos 鷑icos.
CICLO DE CINE CON OTRA MIRADA ASADICC
En esta ocasi髇 queremos presentaros algunos recursos sobre la discapacidad f韘ica y org醤ica que pueden resultar interesantes:
  • En primer lugar os pasamos el enlace a la p醙ina web de Cocemfe Arag髇. Es la Coordinadora de todas las entidades que est醤 trabajando en Arag髇 por las personas con alg鷑 tipo de discapacidad f韘ica u org醤ica. All encontrar閕s m醩 informaci髇 sobre noticias, jornadas, formaci髇 o recursos, entre otras cosas.

Os proponemos tambi閚 sugerencias de material audiovisual:

  • La pel韈ula 揗i pie izquierdo, de 1989, cuenta la historia real del pintor y escritor irland閟 Christy Brown. Tuvo un tipo de par醠isis cerebral que le limitaba la movilidad y el habla. Gracias a su esfuerzo y al apoyo que tuvo de la familia pudo superar las barreras sociales con las que se encontraba, que eran muchas en aquella 閜oca.
  • Cortometraje 揈l circo de las mariposas, dirigido por Joshua Weigel en 2009. Lo pod閕s ver en el siguiente enlace: PINCHA AQUI 燚ura 22 minutos, as que si ten閕s un rato s animamos a verlo!

  • Charla TED de Maysoon Zayid Tengo 99 problemas y la par醠isis cerebral es s髄o uno de ellos. Se puede ver en el siguiente enlace PINCHA AQUI Maysoon es una actriz y humorista estadounidense. En esta charla afronta con optimismo y sentido del humor las limitaciones con las que se ha ido encontrando en la vida; algunas a causa de la par醠isis cerebral, pero otras muchas no.
  • Charla TEDx de Mario Ogalde, ingeniero inform醫ico de la Universidad Federico Santa Mar韆 de Chile. Es fundador de Lifeware y trabaja desarrollando soluciones computacionales que permitan a personas con discapacidad f韘ica integrarse y llevar una mejor vida. Est disponible para verlo en el siguiente enlace PINCHA AQUI
Creemos que es importante tambi閚 que existan buenos recursos para los m醩 peque駉s. En este caso queremos destacar una colecci髇 de libros que tratan diversos tipos de discapacidad, 揅uentos para sentir: todos somos diferentes. Uno de los t韙ulos, 揕ola, la loba se centra m醩 en la discapacidad f韘ica.

9 de Noviembre de 2015